Liuba Iacoblev, președintele Asociației Părinților Copiilor cu Autism România, a fost invitata celei mai recente ediții a interviurilor video PSnews.
Astăzi, 2 aprilie este Ziua Conștientizării Autismului, o zi dedicată informării, dar mai ales asumării că autismul există, iar Liuba Iacoblev ne-a vorbit despre situația cu care se confruntă persoanele care suferă de autism, precum și despre cât de mult se implică statul român în ajutorarea acestora.
”Autismul este o tulburare de dezvoltare. Principalele ei caracteristici sunt problemele de comunicare, relaționare socială, interesele restrânse și repetitive ale persoanei cu autism. Acestea sunt principalele dificultăți pe carele au persoanele cu autism. Această triadă de caracteristici este extrem de diferită. Este o combinație de aceste deficiențe, în proporție și în grade diferite. La aceste caracteristici se mai pot adăuga și alte probleme și atunci ele complică tabloul de manifestări ale persoanei respective. Poate să apară retardul intelectual, la destul de multe persoane – aproximativ până la această dată – 50% dintre persoane au o anumită formă de dizabilitate intelectuală, anxietate, la un moment dat poate apărea depresia, tulburarea obsesiv-compulsivă, și atunci ele se combină și tablourile sunt extrem de diferite. Pot fi copii tineri care nu au un limbaj verbal și atunci trebuie să învețe o formă alternativă de comunicare, cu toate eforturile de stimulare a comunicării verbale, se poate ajunge la un moment dat să renunți la stimularea aceasta și să te axezi mai mult pe alte forme de comunicare”, ne-a povestit Liuba Iacoblev.
Mai mult, președintele Asociației Părinților Copiilor cu Autism România a declarat că, începând din anul, 2001 și până în prezent ”lucrurile nu s-au schimbat foarte mult”, chiar dacă problemele cu care se confruntă persoanele cu autism au fost semnalate autorităților române.
”Noi ne-am înființat în 2001, un grup de părinți ne-am trezit că avem copii cu autism și nu avem ce să facem cu ei. În 2001 lucrurile erau și mai complicate decât acum. Nu existau niciun fel de informații, autoritățile în general cred că abia începeau să audă din gura noastră despre autism. Noi am început să promovăm problemele noastre, am început să căutăm înțelegere, să facem tot felul de propuneri. În 2005 am lansat invitația parlamentarilor să creeze un grup parlamentar dedicat persoanelor cu autism. Nu am primit…am primit doar un răspuns sau două din partea unor parlamentari, nu am reușit să facem acest grup. Am inițiat tot felul de acțiuni care să presupună comunicarea cu autoritățile, cu Ministerul Educației, cu Inspectoratul Școlar al Municipiului București, la Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Handicap, se numea atunci, tot felul de lucruri am încercat să facem… am promovat ideea că noi existăm și că avem nevoie de servicii. Noi suntem și părinți, a trebuit să devenim și profesori și terapeuți și avocați și manageri ș.a.m.d, ca să putem să transmitem cât mai departe și cât mai bine nevoile noastre. De atunci și până acum lucrurile, din păcate, nu s-au schimbat foarte mult. Autoritățile cunosc problematica noastră, însă răspunsurile din partea lor sunt modeste și foarte modeste”, a continuat aceasta.
O persoană din Ministerul Muncii ne-a spus că nu este o prioritate!
Nu în ultimul rând, Liuba Iacoblev ne-a dezvăluit că Legea nr. 151 din 12 iulie 2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, este nefuncțională iar statul nu prea vine în ajutorul persoanelor care se confruntă cu această tulburare.
”Au fost niște încercări, a fost făcută o lege a autismului. Cunosc din fir a păr istoria apariției acestei legi, parlamentarii s-au aruncat să ne ajute – este lăudabilă dorința lor de a ne ajuta – însă modul în care a fost concepută această lege a fost foarte nepotrivită și nu ne-am ales cu nimic de pe urma acestei legi pentru că ea este nefuncțională. După 6 ani de la apariția respectivei legi, în 2010, au apărut și normele de aplicare, însă nici normele de aplicare nu ne ajută cu nimic. Sunt niște lucruri generale, li se oferă persoanelor cu autism niște servicii de integrare, dar nu se menționează nimic din modul în care aceste servicii integrate ne vor fi acordate nouă, comunității noastre, copiilor noștri, într-un mod diferit de ceea ce există deja acum. Și asta este durerea noastră. Statul nu prea ne ajută. Este crunt. O persoană din Ministerul Muncii ne-a spus că nu este o prioritate, nu este voință politică. Nu vă spun cine a spus, dar cineva din Ministerul Muncii acum câțiva ani.”, a conchis președintele Asociației Părinților Copiilor cu Autism România
Secvența este disponibilă de la început și până la momentul 23:19
